IO E LA FIBROMIALGIA

TI RACCONTO LA MIA STORIA (primo atto)

Ciao Anima meravigliosa,

prima di tutto voglio ringraziarti, perché è solo grazie a te che ho trovato la motivazione ed il coraggio di mettermi a nudo e condividere la mia storia, affinché possa esserti da esempio e possa accendere in te la luce della speranza per una vita migliore.

Io e la Fibromialgia ci consociamo praticamente da sempre.

Mi fa compagnia da tutta la vita, avrò avuto 4/5 anni quando sono comparsi i primi sintomi.

Fin da piccolina infatti lamentavo spesso forti dolori alle caviglie e ai polsi, cistiti, herpes e un po’ di stanchezza e nonostante i miei genitori mi fecero fare diversi controlli medici, il tutto si concluse con un rassicurante: “è una questione di crescita”.

Le cose poi iniziarono a complicarsi verso gli ultimi anni del liceo, quando a questi sintomi si aggiunsero anche forti mal di testa, un ciclo dolorosissimo, dolori sparsi a schiena e cervicale e crampi.

Ricordo che la mia vita al tempo era praticamente scandita dagli AULIN, che prendevo come fossero caramelle. Li scioglievo sotto lingua e avevano quel sapore frizzante di arancia, erano pure buoni tutto sommato!

Poi un giorno a pochi mesi prima della maturità, i dolori si fecero insopportabili, ebbi un forte senso di vertigine e durante l’ora di pedagogia svenni sopra alla mia compagna di banco. Mi portarono al pronto soccorso e dopo vari esami mi rispedirono a casa, con un referto di cervicalgia.
Insomma me la cavai con un mesetto di riposo assoluto e della ginnastica posturale.

Nel 2002 presi la maturità e mi trasferii a Milano per l’università, i dolori non sono mai scomparsi, in qualche modo ci convivevo, alcune volte li sopportavo, altre volte li ignoravo, altre volte quando diventavano insopportabili, buttavo giù un antidolorifico.

Il dolore era diventato parte di me.

Infondo mi ero convinta, che fosse normale avere dei dolori, credevo che chiunque convivesse con dei dolori, che non ero l’unica ad avere il mal di testa e dentro di me ogni volta che mi lamentavo dal dolore mi punivo dicendomi: “Basta lamentarti Vale, gli altri soffrono e mica si lamentano come te.”

Ed è con questa convinzione che trascorsi le mie giornate a Milano, fino a quando al secondo anno di università non capitarono altri due episodi analoghi a quelli del liceo, avevo le vertigini e svenivo.

Ora la cosa iniziava a farsi molto più seria di quella che sembrava e d’accordo con la mia famiglia iniziammo a fare delle visite specialistiche, dal neurologo, dall’urologo, dal fisiatra, ecc. ecc. ecc.

CONCLUSIONE: Per tutti, ero sana come un pesce!

E mi liquidavano con un: “sarà stato un forte stress, signorina!”

Così anche io mi convinsi del fatto che non stavo male, ma che ero soltanto più fragile delle altre persone, che invece gli stessi dolori li sopportavano con facilità, come se nulla fosse.

Piccolo spoiler: in realtà le altre persone non soffrivano di questi dolori ogni giorno.
(Ma io questo non lo avevo capito)

Con il passare del tempo la mia sofferenza iniziò a farsi sentire in modo preponderante, sentivo come un grosso zaino pesante da portare sulle spalle, iniziavo ad accartocciarmi su me stessa dal dolore e un giorno, mentre ero dal mio medico di famiglia a descrivergli il mio stato di malessere, ebbe un intuizione e mi spedì da un reumatologo.

LA DIAGNOSI

Dopo una visita di circa 20 minuti, all’età di 22 anni il reumatologo mi diagnosticò la Fibromialgia.
É lì che la conobbi per la prima volta, anche se lei mi conosceva da sempre.

In qualche modo quel giorno ero felice. Finalmente qualcuno aveva dato voce e credibilità a tanto dolore.

Disse anche che la Fibromialgia era una malattia cronica ed incurabile, ma io quelle parole non le presi più di tanto in considerazione, nella mia vita da 20enne non avevo di certo spazio per quelle due brutte parole.

Filai a casa con una lista di medicine da prendere: 3 tachipirine al giorno; 2 iniezioni di miorilassanti al giorno; integratori vari e sedute di chinesioterapia.

Avevo una “cura” e un briciolo di speranza nel cuore, quel che mi bastava in quel momento per proseguire la mia vita.

Mi laureai e volai in Inghilterra per studiare l’inglese, si susseguivano giorni migliori a giorni peggiori, ma nel mio beauty c’era sempre tutto l’occorrente per alleviare i miei dolori e tenere a bada la FIbromialgia.

IL MIO PRIMO LAVORO

Rientrata dalla mia esperienza fuori paese, ebbi il mio primo colloquio di lavoro, un’azienda molto grande di giocattoli cercava un grafico.
Ah, non vi ho detto che mi sono laureata in arti visive e grafica.

Praticamente, il lavoro giusto, al posto giusto al momento giusto.
Cosa chiedere di più?!

Non stavo nella pelle, il mio entusiasmo era alle stelle, anche se presto man mano andò scemando.
I dolori tornarono a scandire ogni mia giornata.

La sveglia suonava e io cercavo di trascinarmi letteralmente fuori dal letto, ogni mattina era come essere investiti da un treno, ed ogni sera rientravo tramortita. Anche il solo prepararsi per andare a dormire era troppo faticoso.
Soltanto i miei genitori si accorgevano della mia sofferenza, agli altri non permettevo certo di vederla.

Far vedere la mia fragilità era una cosa che mi spaventava tantissimo, in più avevo il terrore di non essere creduta e di passare per quella che si lamenta sempre.

Così a colleghi e amici mostravo sempre un gran sorriso stampato in faccia, nonostante tutto.

Di tanto in tanto i miei provavano a suggerirmi di rallentare un pò, ma io facevo tutto l’esatto contrario. Spingevo sull’accelleratore, volevo dimostrare a tutti, sopratutto a me stessa che non stavo male, che non ero fragile ma al contrario che ero forte ed invincibile.

Poi un giorno mentre rientravo da lavoro, ero in macchina e feci giusto in tempo ad accostare e a chiamare i miei, non sentivo più ne le mie gambe ne le mie braccia, vedevo il mondo intorno a me girare vorticosamente, non riuscivo a parlare, ero come immobilizzata e la pressione era pressoché inesistente.
Ebbi una sorta di collasso.

Quel giorno ho avuto davvero paura.

Appena ripresi un pò le forze mi recai di nuovo dal reumatologo per un dayhospital.

Il VERDETTO

Questa volta non avevo scampo, la Fibromialgia era ad uno stato acuto, avevo accumulato 18 su 18 Tender Point (senza vincere alcun premio) ed ogni parte del mio corpo era totalmente infiammata.

Il medico questa volta ci andò giù pesante, ribadì che purtroppo la Fibromialgia era una malattia cronica ed incurabile, c’erano solo delle terapie per tenerla a bada, ma il colpo di grazia me lo diede quando mi disse che non avrei potuto più vivere la mia vita, mi disse scordati il lavoro, scordati le serate con gli amici, scordati di tutto, devi totalmente cambiare stile di vita, meno fai, meglio stai.

Questa volta scoppiai in lacrime.
Quelle parole non facevano altro che tuonare scandite nelle mia testa.
E fu quel giorno che per la prima volta sentii il mondo cadermi addosso.

Furono giorni lunghissimi, interminabili, e dovetti prendere la decisione più difficile della mia vita, licenziarmi, tanto non avrei più potuto fare quel lavoro.

Nella mia mente è ancora vivo il ricordo del giorno in cui chiamai l’azienda per comunicare il licenziamento. Piansi prima della chiamata e dopo, mi vergognavo terribilmente, sentivo come se avessi deluso tutti, compresa me stessa, e fu terribile.

Tutte le mie aspettative ed i miei sogni erano svaniti nel nulla.
Ero arrabbiata, arrabbiata con tutti, con il mondo e con me stessa.

Odiavo la Fibromialgia con ogni atomo del mio corpo.

Passai un anno e mezzo circa della mia vita tra letto e divano.

Alla fine dopo tanto riposo e dosi massicce di medicinali, cominciai a migliorare, ma soprattutto a ritrovare l’entusiasmo.

Non volevo proprio dargliela vinta alla Fibromialgia, mi promisi che non mi sarei mai più arresa a lei e che l’avrei sempre combattuta (la cosa più sbagliata che potessi fare, ma all’epoca non le avevo queste consapevolezze).

A SPASSO CON LA FIBROMIALGIA

La mia vita ricominciò gradualmente, iniziai a lavorare da casa come grafica freelance, mi feci nuovi amici e mi iscrissi ad un corso di subacquea. Presi ben 3 brevetti, e scesi negli abissi fino a 54 metri. INCREDIBILE VERO? Starmene sott’acqua mi faceva sentire cosi bene e così leggera.
I dolori non erano di certo scomparsi, ma a periodi alterni ripetevo le cure e li tenevo a bada.

In questo periodo della vita ho fatto davvero di tutto, ho sciato, fatto trekking e fatto le 6 del mattino, mi sono iscritta in palestra e ho lavorato per 10/12 ore al giorno.

Eh si perché dovevo riprendermi tutto ciò che la Fibromialgia mi aveva tolto.

La vita mi stava sorridendo di nuovo e ciliegina sulla torta, l’azienda dalla quale mi ero licenziata, mi offrì di nuovo una seconda possibilità, riponevano molta fiducia in me, era finalmente arrivata l’ora del mio riscatto, era un ruolo nuovo e stimolante, e io non potevo di certo perdere quell’occasione!

Così accettai la sfida e diedi tutta me stessa per fare bene, questa volta non potevo deluderli.

Quel periodo la mia vita sembrava navigare a gonfie vele, avevo e facevo tutto ciò che volevo.

Mi sentivo come Wonder Woman

come l’unica persona in grado di sorreggere tutto il peso del mondo.

Correvo a tutta velocità, le mie settimane erano scandite dal lavoro, la palestra, gli amici, lo shopping le serate e i weekend fuori porta.

Ma era tutta un’illusione.

Questo era ciò che la mia mente si diceva tra sé e sé, la verità invece era ben diversa: quel mondo pesava così tanto sulle mie spalle ed io continuavo a sorreggerlo facendo finta di nulla.

Non mi stavo ascoltando affatto.

La vita mi stava di nuovo mettendo alla prova, ma io non avevo ancora capito la lezione.

E qui apro una piccola parentesi:
avevo riempito la mia vita di cose, tante cose, ma avevo completamente perso di vista me stessa e il mio volere, c’ero sempre per tutti, per il mondo intero ma mancavo totalmente a me stessa.

La Fibromialgia, era sempre li dietro l’angolo, ma al primo cenno io la mettevo a tacere, a volte con un Brufen, altre volte con una bella iniezione di Voltaren e Muscoril, o con un paio di giorni di riposo.

Mai e poi mai avrei accettato che potesse consumarmi altri giorni.

Non potevo regalarle neanche un altro mezzo secondo della mia vita.

Il mondo girava veloce ed io dovevo essere a tempo.
Era questa la mia unica regola.

FINE PRIMA PARTE

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